Aos 29 anos, Karen Karoline Lopes Módolo atuava como professora e gerente quando sofreu uma queda que fez com que toda a sua vida desmoronasse sobre este acidente. Ela estava andando na rua quando tropeçou e caiu por não conseguir levantar a perna adequadamente ao subir uma calçada.
Era 2016 e Karen tinha uma rotina corrida que a fez ignorar alguns sintomas como formigamentos, dormência nas mãos, pernas e abdômen. Inicialmente, ela associou o que estava sentindo ao cansaço do dia a dia. Mas o tombo a fez buscar ajuda médica.
Apesar de ter sido diagnosticada com esclerose múltipla remitente-recorrente em 30 dias após as primeiras consultas, Karen foi diagnosticada de forma errada. O avanço do quadro fez com que a jovem perdesse parte dos movimentos e só mais tarde ela foi diagnosticada com esclerose múltipla primária progressiva.
“Quando comecei o tratamento adequado, eu já apresentava sequelas importantes e perda significativa da mobilidade. Passei a utilizar andador e, durante esse processo, evoluí para a cadeira de rodas”, relata ela.
Sintomas e sinais
Karen, moradora de Ilha Solteira, no estado de São Paulo, já havia sentido um sintoma anteriormente para o qual não chegou a dar atenção. Em 2014, ela teve um episódio de neurite óptica, mas a visão se recuperou em poucos dias e ela não deu continuidade à investigação médica.
Dois anos depois, ela começou a sentir formigamentos que atribuiu à rotina intensa. De acordo com o neurologista, doutor em ciências pela USP (Universidade de São Paulo) e especialista em esclerose múltipla, Mateus Boaventura, os sintomas atingem regiões do sistema nervoso central.
“Entre os principais sinais de alerta estão alterações visuais, como visão embaçada, perda visual ou visão dupla; formigamentos e dormências; fraqueza muscular; desequilíbrio; dificuldade para caminhar; fadiga intensa e persistente; além de alterações cognitivas, como dificuldade de concentração e memória”, explica Boaventura.
Segundo ele, os sintomas aparecem em surtos, melhoram parcialmente e depois retornam. “Por isso, é importante que sintomas neurológicos persistentes ou recorrentes sejam avaliados por um neurologista, especialmente em adultos jovens”, diz o médico.
Efeitos da esclerose múltipla
Karen Karoline, agora aos 39 anos, revela que os principais efeitos em seu organismo foram a dificuldade para caminhar, a perda de equilíbrio e as alterações motoras que impactavam diretamente a rotina e trabalho, como dificuldade para segurar objetos e uma marcha cada vez mais comprometida.
“Quanto mais cedo ocorrer o diagnóstico e o início do tratamento, maiores são as chances de preservar qualidade de vida, autonomia e capacidade funcional”, explica o neurologista Mateus Boaventura.
A doença ocorre porque o sistema imunológico passa a atacar estruturas do sistema nervoso central, gerando inflamação e lesões neurológicas. Ao longo do tempo, isso pode resultar em acúmulo de incapacidade se não houver tratamento adequado.
No entanto, o especialista alerta para as mudanças em relação ao tratamento da doença: “os avanços terapêuticos têm permitido um controle muito mais efetivo da doença, reduzindo surtos, novas lesões e retardando a progressão da incapacidade”.
Boaventura afirma que o equilíbrio para o tratamento ideal envolve uma combinação de fatores: acesso precoce a tratamentos eficazes, acompanhamento médico contínuo, suporte familiar e social, além de hábitos saudáveis.
“Atividade física regular, sono adequado, controle do estresse e uma alimentação equilibrada podem contribuir positivamente para o bem-estar geral. Mas também é fundamental que exista compreensão no ambiente de trabalho e apoio emocional”.
No caso de Karen, ela ressignificou sua trajetória. Hoje, aposentada em decorrência da doença, ela também estuda nutrição.
Barreiras para o diagnóstico
Apesar dos avanços científicos na medicina, Boaventura diz que os principais obstáculos na hora de reconhecer o diagnóstico é a dificuldade de acesso a neurologistas especializados e a exames fundamentais, como ressonância magnética.
Além disso, muitos sintomas iniciais podem ser confundidos com outras condições clínicas, o que acaba atrasando a suspeita diagnóstica.
“Existe também uma desigualdade importante no acesso à saúde entre diferentes extratos sociais e entre diferentes regiões do país”, diz o especialista. Boaventura pontua também o quanto essa demora pode prejudicar o quadro da pessoa.
“O paciente passa por diversos atendimentos antes de chegar a um especialista familiarizado com a doença. Esse atraso é preocupante porque sabemos hoje que o tempo até o diagnóstico e início do tratamento pode impactar diretamente a evolução da esclerose múltipla”, afirma.
Karen pontua também o quanto o atendimento humanizado e o reconhecimento das dores dos pacientes é fundamental no processo de diagnóstico.
“A escuta ativa é uma das ferramentas mais importantes dentro da medicina, especialmente quando falamos de doenças neurológicas e crônicas, cujos sintomas nem sempre são visíveis nos estágios iniciais. Muitas vezes, o paciente chega com sensações difíceis de explicar, que não aparecem imediatamente em um exame físico”, relata ela
Dia Mundial da Esclerose Múltipla
O marco de 30 de maio, que reforça o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, representa a necessidade de ampliar a conscientização sobre uma doença que ainda é pouco conhecida e até mesmo subdiagnosticada.
“Falar sobre a doença ajuda a reduzir atrasos diagnósticos, combater a desinformação e estimular que pessoas com sintomas neurológicos procurem avaliação médica mais precocemente”, explica o neurologista Boaventura.
Para Karen Karoline também é preciso difundir mais conhecimentos sobre a doença. “Acredito que ainda existe muito desconhecimento sobre o que significa conviver com uma doença neurológica e crônica como a esclerose múltipla. Muitas pessoas associam a doença apenas às limitações físicas, mas os desafios vão muito além disso”.
Ao mesmo tempo, a informação e busca de ajuda é fundamental para que o paciente possa ser direcionado para o tratamento adequado.
“Sabemos que diagnóstico e tratamento precoces podem mudar significativamente a trajetória da doença. Por isso, conscientização é também uma forma de cuidado, completa o especialista”, completa Boaventura.